تصویر نمایشی ارائه شده توسط تصویر: Getty Images

آیا هموفیلی بر شما یا یکی از نزدیکانتان تأثیر گذاشته است؟ تو تنها نیستی. هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده نادر است که افراد را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهد. این وضعیت توانایی لخته شدن خون را کاهش می دهد که می تواند منجر به خونریزی شود که به سختی متوقف می شود. اگرچه هنوز درمانی برای این عارضه وجود ندارد، اما با درمان مناسب می توان علائم آن را مدیریت کرد و خطر عوارض بعدی را کاهش داد. استراتژی‌های مختلفی برای مدیریت هموفیلی وجود دارد، از جمله درمان بر اساس تقاضا، پیشگیری، فیزیوتراپی، مدیریت درد و مراقبت‌های حمایتی کمکی. با رویکرد صحیح، افراد مبتلا به هموفیلی می توانند زندگی سالم و فعالی داشته باشند.

مدیریت هموفیلی مستلزم راهبردهای مختلفی برای مدیریت و پیشگیری از دوره های خونریزی و کاهش درد است.

• درمان بر حسب تقاضا: درمان اصلی برای دوره های خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی شدید، درمان سریع جایگزین فاکتورهای انعقادی و توانبخشی است. با این حال، انواع مختلف خونریزی ها و خونریزی ها در مکان های آناتومیکی خاص ممکن است نیاز به مدیریت خاص تری با اقدامات اضافی داشته باشند. مشورت با متخصصان مناسب برای مدیریت خونریزی های مربوط به مکان های خاص مهم است.
• یکی از راهبردها پیشگیری است که شامل انجام درمان جایگزینی فاکتورهای انعقادی به طور منظم برای کمک به جلوگیری از خونریزی، برای جلوگیری از عوارض اسکلتی عضلانی ناشی از خونریزی های مکرر مفاصل و عضلات. این درمان را می توان به روش های مختلفی از جمله تزریق داخل رگ یا زیر پوست انجام داد.
• فیزیوتراپی بخش مهمی از مدیریت هموفیلی است. فعالیت بدنی باید برای ارتقای آمادگی جسمانی و رشد طبیعی عصبی عضلانی، با توجه به تقویت عضلات، هماهنگی، آمادگی عمومی، عملکرد فیزیکی، وزن بدن سالم و عزت نفس تشویق شود. ورزش های غیر تماسی مانند شنا، پیاده روی، گلف، بدمینتون، تیراندازی با کمان، دوچرخه سواری، قایقرانی، قایقرانی و تنیس روی میز باید تشویق شوند.
• مدیریت درد یک جنبه مهم زندگی با هموفیلی است. بیمارانی که از این عارضه رنج می برند اغلب درد طولانی مدت را در نتیجه آسیب مفاصل و خونریزی تجربه می کنند. راه های مختلفی برای کنترل این درد وجود دارد که از جمله آنها می توان به دارو، مواد افیونی و روش های غیر دارویی اشاره کرد. فیزیوتراپی، طب سوزنی و ماساژ درمانی نمونه هایی از این درمان ها هستند. با این حال، مشورت با یک متخصص مراقبت های بهداشتی برای تعیین بهترین استراتژی مدیریت درد بسیار مهم است.
• مسائل روانی اجتماعی: هموفیلی شدید با بار روانی و اقتصادی عمده برای افراد مبتلا به هموفیلی و مراقبان آنها همراه است. از آنجایی که هموفیلی می تواند بر بسیاری از جنبه های زندگی روزمره و زندگی خانوادگی تأثیر بگذارد، حمایت روانی و اجتماعی مؤلفه های مهم مراقبت همه جانبه برای هموفیلی است.
• همراه با استراتژی‌های مختلف، اقدامات مهمی وجود دارد که افراد مبتلا به هموفیلی می‌توانند برای جلوگیری از دوره‌های خونریزی انجام دهند. این شامل اجتناب از فعالیت هایی که می تواند منجر به آسیب یا خونریزی شودمانند ورزش های تماسی و بلند کردن اجسام سنگین. همچنین مراقبت از دندان ها و لثه ها بسیار مهم است. شما می توانید این کار را با رعایت بهداشت دهان و دندان انجام دهید، مانند مسواک زدن به آرامی با یک مسواک نرم و نخ دندان کشیدن با دقت برای جلوگیری از خونریزی لثه ها. افراد مبتلا به هموفیلی با رعایت این اقدامات احتیاطی برای جلوگیری از خونریزی می توانند به مدیریت وضعیت خود و حفظ سلامت کمک کنند.

مدیریت هموفیلی یک تلاش گروهی است. بیماران باید از نزدیک با تیم مراقبت های بهداشتی خود همکاری کنند تا برنامه مدیریتی مناسب برای آنها ارائه دهند. این طرح ممکن است شامل موارد مختلفی مانند پیشگیری، فیزیوتراپی، مدیریت درد و راهکارهایی برای پیشگیری از خونریزی باشد. اگرچه هموفیلی یک اختلال جدی است که نیاز به مدیریت مداوم دارد، افراد مبتلا به آن می‌توانند با کمک استراتژی مدیریت صحیح، دوره‌های خونریزی را به حداقل برسانند و زندگی سالم و فعالی داشته باشند.

نویسنده، استادیار، گروه هماتولوژی بالینی، موسسه علوم پزشکی نظام، حیدرآباد است. دیدگاه ها شخصی هستند.

همه را بخوانید آخرین خبرها، اخبار پرطرفدار، اخبار کریکت، اخبار بالیوود،
اخبار هند و اخبار سرگرمی اینجا. ما را در فیسبوک دنبال کنید، توییتر و اینستاگرام